Lies Van Lancker

Dankbaar om nog een verhaal ... maar ook even twee belangrijke berichten aan alle sponsors (hihi om het etentje te kunnen winnen) )

Saturday 23rd May

Vandaag deel ik graag het verhaal van Auxane met jullie. Ook al wandelden we samen en vertelde ze me over haar verhaal en haar ervaringen, ze deed ook uitgebreid moeite om het neer te schrijven waardoor ik graag haar verhaal integraal deel. De details in haar verhaal geven me een veel gedetailleerder beeld van wat zo’n diagnose en behandeling kan betekenen. Als buitenstaander herleid je het vaak tot de grote lijnen terwijl ik door deze persoonlijke getuigenis nog zoveel meer de impact voel en besef. Dankjewel Auxane voor je tijd en je eerlijk delen!
Wat bij mij uit de gesprekken met Auxane vooral bleef hangen is dat het niet altijd om een ‘knobbeltje’ gaat … zij merkte een soort ‘deuk’ op in haar borst die er ervoor niet was. Het is dus – zoals ze ook schrijft – niet enkel een knobbeltje. Ze raadt aan om ook op je huid, tepel, vorm en gevoel te letten.

Voor ik haar verhaal hier deel, toch ook graag nog even twee ‘praktische’ mededelingen. Eentje waarbij ik wat frustratie voel naar de organisatie van ‘De Roze Mars’, waarbij de giften via de KBS (fiscaal aftrekbaar) zeer traag maar zichtbaar komen. Het ligt buiten hun wil en macht om, maar zou iedereen die via KBS heeft gestort en zijn naam nog niet heeft zien verschijnen op mijn pagina, me kort een persoonlijk berichtje willen sturen met de naam waaronder je sponsorde en het bedrag? Ik kan dat dan doorgeven aan de organisatie waardoor ze het makkelijker terugvinden.
Tweede mededeling is een leuke … Maandag wandel ik met Eline dus de Pink Ribbon Walk in Limburg (waardoor dit alles hier startte). We gaan zo goed als mogelijk in het roze 😊 en hebben er al veel zin in. Maar dinsdag is jullie laatste kans om (liefst via whatsapp) jullie gokjes door te geven (elke schijf van 10 euro is een gok waard – elke 5 km met mij gestapt is er ook eentje waard (rond maar af naar boven)). Even meegeven dat ik na dag 21 aan bijna 450.000 stappen zit, dus het wordt makkelijker om in te schatten wat er nog op de teller kan bijkomen. Ik merk wel dat ik het soms ook wel in mijn benen begin te voelen (ook door de nieuwe steunzolen) dus vandaag neem ik bv. rustdagje 😊. (ook bij wie het bedrag nog niet op mijn sponsorpagina staat : niet aarzelen om jullie gokjes al door te sturen he!)
In elk geval dikke dikke dankjewel aan al wie steunde op welke manier ook. Nooit gedacht dat zo’n project voor zoveel warme verbinding kon zorgen!

Hieronder dan graag het verhaal van Auxane …

“Het begint op 7 december 2023. Ik lig op de behandelingstafel in het MCH te wachten op de dokter om een echo te doen.  Net daarvoor heb ik een mammografie gehad.  Ik had een soort deuk gezien in mijn linkerborst.  Eerst dacht ik dat het een blauwe plek was.  Misschien was onze hond op me gesprongen of zo.  Daarna werd het een deuk. Aan kanker dacht ik totaal niet. Kanker, dat is toch een knobbeltje?  Ik had het terloops vermeld aan de huisarts.  Ze dacht dat het waarschijnlijk niet erg was, een cyste of zo, maar dat we het toch beter laten checken.

De dokter komt binnen en begint mijn borsten te onderzoeken.  Na een 10-tal minuten zegt hij: “Sorry mevrouw, maar ik moet u zeggen dat u kanker heeft.  U maakt best een afspraak met het borstencentrum en laat je ook opvolgen bij uw huisarts “. “Wat? Ik? Kanker?”  Dat gaat als eerste door mijn hoofd.  Maar al snel gevolgd door: Ok, borstkanker, dat is behandelbaar.  Misschien valt het wel mee.  Zoals bij E van de naailes. Zij was 2 weken na haar operatie in september terug komen naaien, en zei: “Ja, de operatie, niet leuk, maar het viel wel mee”. Zelfs tijdens haar bestralingen bleef ze komen, al was ze vaak heel moe.

Op weg naar huis dringt het besef tot me door: ik moet straks mijn man en kinderen inlichten.  Hoe ga ik dat doen?  Hij is zijn moeder en broer al verloren aan kanker.  Ik begin te huilen.  Maar snel denk ik: neen, dit krijgt me niet klein.  Ik heb borstkanker, de medische wereld staat ver. Ik laat me behandelen.  Zijn moeder en broer wisten dat ze hun kanker niet zouden overleven, en toch bleven ze dapper vechten.  Mijn mama, die lang geleden verongelukte, zij heeft geen kans gekregen. Ik wel. En die ga ik grijpen. Ik laat me behandelen en het komt goed.

Als we het aan de kinderen vertellen, begint eentje te huilen, de andere vraagt of hij terug mag gaan gamen.  ’s Avonds vraagt de gamer of ik ook kaal ga worden.  Ik antwoord hem dat ik nog niet weet wat de behandeling zal zijn, maar dat dat misschien wel zou kunnen.  “Dat zou vreemd zijn he, mama met een kaal hoofd?” “Ja dan lijk je op een ei!”

Dan begint de medische sneltrein te rijden.  Biopsie, CT scan, botscan, PET scan...  Bij toeval ontdekken ze ook longembolen. Ik moet zes maanden bloedverdunners nemen en daarna een controle-scan. Dat wordt me meerdere keren herhaald.

Uiteindelijk word ik op 31 januari 2024 geopereerd.  Als ik wakker word voel ik vooral pijn aan mijn rug. Een jaar eerder had ik een soort hernia, en waarschijnlijk heb ik niet ideaal gelegen op de operatietafel. Van de operatie zelf voel ik bijna niets.

Na vier weken rust beginnen we aan anti-hormoontherapie.  Elke dag een pil en omdat ik nog niet in menopauze ben, om de vier weken een spuit. Omdat borstkanker de kans op botontkalking verhoogd, en de medicatie tegen botontkalking de kans om te hervallen verkleind (met een mini%) wordt er ook aangeraden elke week Alendronate en dagelijks een kalksupplement te nemen. Het supplement wordt niet terug terugbetaald, maar ik volg het advies van de dokter.

Er worden ook bestralingen ingepland. Normaal gaan we in de paasvakantie skiën en ik vraag om daar rekening mee te houden.  De professor belt me persoonlijk op om te zeggen dat het niet mogelijk is.  Het moet tussen die weken zijn, het past niet ervoor en niet erna. Dus ik stuur mijn familie die week naar Oostenrijk zonder mij.  Elke dag naar het UZ voor 10 minuten bestraling, dat een maand lang.  Gelukkig is onze hond er om samen met mij te gaan wandelen.   Ik merk wel dat ik tijdens de derde week sneller uitgeput ben als ik de berg opwandel.  Dat moet die vermoeidheid zijn.  Aan het begin van de bestralingen krijg je een grote tube flamigel.  Ik smeer gretig, maar kan toch niet vermijden dat mijn huid verbrand.  Van de verpleging krijg ik nog andere producten en veel raad.  Gelukkig geneest het wel snel.

Ik begin ook de neveneffecten van de anti-hormoontherapie te merken.  Vermoeidheid, opvliegers, pijnlijke gewrichten, slapeloze nachten, broze nagels, droge huid, stramme spieren, hoofdpijn, soms migraine.

Tijdens de bestralingen mag ik ook meedoen aan een revalidatie in het UZ. Gedurende een paar weken ga ik 2 keer per week in de kelder van het UZ wat cardio- en spieroefeningen doen.

Na de laatste bestraling vraag ik om de scan van mijn longen in te plannen.  “Niet meer nodig” zeggen ze.  Hoezo? Ik moest toch zes maanden bloedverdunners nemen en daarna een scan doen.  “Ah neen, de dokter heeft hier opgeschreven: geen metastase dus bloedverdunners mogen gestopt worden.”  Ik voel me er niet gerust bij en beslis samen met de huisarts de medicatie verder te nemen, en toch een scan in te plannen.

De bestralingen zijn achter de rug en ik heb me opgegeven voor Kanactief. Een super initiatief dat mede mogelijk wordt gemaakt door instanties zoals Leuven Kankerinstituut (LKI) en Stichting tegen Kanker. Samen met negen andere borstkankerpatiënten komen we twee keer per week samen in Pellenberg.  De ene dag in de spiegelzaal, de andere dag in de fitnesszaal.  Je leert dat al je lotgenoten een ander parcours hebben afgelegd.  Sommige hebben chemo ondergaan of een  mastectomie, waarbij hun borst volledig werd verwijderd. Ik besef dat mijn traject relatief mild is. Niet fijn, maar draaglijk. Spijtig is het revalidatieprogramma maar twaalf weken.  Ik besluit me ook aan te sluiten bij KanactiefPlus, een voorzetting van Kanactief, gesteund door Kom Op Tegen Kanker, in Heverlee, voor borstkankerpatiënten.  Het is er zeer laagdrempelig, en het maakt niet uit als ik een oefening niet mee doe.  Wel pittige sportlessen.

Begin juli 2024 ga ik terug aan het werk, aan 50% van mijn werkschema, achttien uur per week.  Het bedrijf waarvoor ik werk doet er gelukkig niet moeilijk over.  Ik kan mijn uren zelf bepalen.  Maar ik werd de voorbije maanden ook niet vervangen, mijn collegaatje verzuipt in het werk, en er blijven veel taken liggen.  Ik had me voorgenomen om van mijn ziekteverlof ook te profiteren.  Eindelijk die boeken uitlezen of naaiwerkjes afwerken.  Maar ik heb die vijf maanden niet veel andere dingen gedaan dan geslapen, gewandeld met de hond en een beetje huishouden.  Door te werken heb ik ook terug wat meer structuur in mijn dagen.  Win-win zowel voor het bedrijf, als ook voor mij.

In juli 24 gaan we naar het UZ voor de scan.  “Heeft u pillen tegen allergie genomen?” “Euh, neen. Dat heeft men mij niet gezegd.”  “Tja, hier staat dat je vorige scan gereageerd hebt op de contrastvloeistof.  Kom maar een andere keer terug.”  Gelukkig was er snel terug plaats.

Enkele dagen later zie ik in mynexuzhealth een nieuwe afspraak: een PET-scan.  Ik bel naar de huisarts om te vragen wat het betekent.  Het is haar collega, hij weet van niets.  Ik bel naar radiologie: zij mogen niets zeggen.  Maar wie heeft die scan aangevraagd: oncologie. Ik bel naar oncologie: uw huisarts moet u inlichten.  Uiteindelijk belt mijn huisarts ‘s avonds terug en vertelt dat er een letsel werd gezien op mijn borstbeen en ze willen uitsluiten dat dit een uitzaaiing is.  Het zal wel in orde zijn. Geen paniek.  We laten de PET scan uitvoeren en we vertrekken op vakantie.

Tijdens onze reis komt het verslag binnen op mynexuzhealth.  Ik lees er: Het sclerotisch letsel in het sternum zichtbaar op CT vertoont op heden geen hypermetabolisme: mogelijks botheling ikv therapierespons.  Ik concludeer dat het geen uitzaaiing is en we klinken er opgelucht een glas op.

Na de vakantie gaan we naar onze afspraak. Onderweg vraagt mijn man: “Wat gaan we daar eigenlijk doen?  We weten toch al dat het goed is”.  Ik antwoord: “Ze gaan zeggen dat het goed is, en dan kun je me afzetten op mijn werk.”  Tijdens de afspraak is de professor ook aanwezig.  Dat zou al een voorbode kunnen zijn, maar we hebben het niet door.  Ze beginnen over full body scan en metastase.  Oh? Wacht? Uitzaaiing? Is er toch een uitzaaiing?  Ja, blijkbaar is er op de scan in januari een klein letsel niet opgemerkt.  Maar op de laatste PET scan is te zien hoe het letsel herstelt, door de anti-hormoontherapie. Dat is dan het goede nieuws. Maar ja, nu gaan we een full body scan doen om te zien of je nog uitzaaiingen hebt.  Er wordt ook beslist om een bijkomende therapie te starten: doelgerichte therapie.  Niet hetzelfde als chemo therapie. Wel valt het ook de rode bloedcellen aan en kan het hartritmestoornissen geven, dus  we volgen het goed op.

De full body scan is goed, geen bijkomende metastasen.  Er wordt beslist om deze scan om de 6 maanden te herhalen.  De doelgerichte therapie is een medicament dat ik drie weken lang inneem, elke dag op hetzelfde uur, de vierde week niet.  Op het einde van de vierde week mag ik naar het UZ om mijn bloed te laten checken en een ECG te laten nemen.  Mijn rode bloedcellen zijn wel laag, maar hoog genoeg om de therapie verder te zetten.

Nu komen er door de nieuwe therapie ook nog blaasontstekingen bij. Voor al de neveneffecten worden allerlei voedingssupplementen aangeraden.  Niet goedkoop, niet terugbetaald, maar ik probeer ze wel.  Flexofytol, Seralys, My Urogen... 

Na enkele maanden wordt er beslist om geen ECG meer te doen, het is telkens in orde geweest, dus vermoeden ze dat het medicament geen invloed heeft op mijn hartritme.

Nog later wordt het bloedonderzoek maar om de twee maanden gepland, en dan zelfs om de drie maanden.  Er volgen nog twee full body scans, de laatste in december 25 en die zijn telkens ok.  De volgende zal pas zijn na drie jaar doelgerichte therapie gehad te hebben.

Maandag 18 mei is de jaarlijkse mammografie.  Ik ga er met een gerust hart naartoe, aangezien ik in december een full body scan had.  Eerst in de mammo-pletwals.  Daarna mag ik in de wachtkamer wachten: als men beslist nog een echo te doen, verschijnt je nummer op het scherm.  Ik kan me niet meer herinneren dat ze vorig jaar ook een echo gedaan hebben.  Mijn nummer verschijnt op het scherm. Een assistent begint mijn borsten te scannen, neemt af en toe een ‘screenshot’.  Dan zegt hij dat hij de resultaten gaat bespreken met de professor.  Ik begin te twijfelen, zou hij toch iets gezien hebben?  Ik kijk naar het scherm waar de laatste beelden nog op te zien zijn, maar ik kan er niets op uitmaken.  Na 10 minuten komt hij weer binnen en zegt: “het is goed, je mag naar huis, je bent weer goed voor een jaar, ik zal het verslag opsturen”  Pfffff, was dat even stressen.  Voor niets.   Maar we zijn weer goedgekeurd.  En we zien hoe het verder gaat.  Het komt wel goed.

Vandaag leef ik met de gedachte: zolang de dokter niet panikeert, doe ik dat ook niet.  Ik prijs me gelukkig.  Ik heb een fantastische man en prachtige kinderen die me veel steunen en kracht geven.  Ook de vele berichtjes van collega’s en vrienden doen me deugd. 

En wat heb ik geleerd?

Borstkanker is niet enkel een knobbeltje, let ook op je huid, tepel, vorm of gevoel.

Twijfel je?  Ga naar je huisarts!

Vertrouw op de dokters. Ze communiceren niet altijd perfect, maar ze weten wat ze doen.

En ja: een beetje kritisch blijven mag.”

Share

Het foute lotje ...

Wednesday 20th May

Waar ik vorige zaterdagochtend trots deelde dat ik de kaap van 300.000 stappen had overschreden, ben ik blij jullie vandaag (woensdag) te kunnen zeggen dat ook de kaap van 400.000 stappen gehaald is. Wat een lang weekend kan opleveren aan stappen en vooral … wat een fijne motivatie is het voor mij om jullie steun en aanmoediging te voelen. Veel stappen, dus ook opnieuw vele verhalen.

Zo ook het verhaal van Vinciane. 21 jaar geleden werd ze geconfronteerd met de diagnose borstkanker. Dus van in het begin van onze vriendschap (kort na onze terugkeer uit Frankrijk) hoorde dit verhaal al bij haar en toch is het de eerste keer dat ik er zo open met haar over sprak. Of ik er geen weet van had? Toch wel … een keertje was het zelfs heel confronterend toen ze enthousiast meeging met mij op ‘donordate’ en ze dus voor het eerst mee ging plasma geven. Ze werd ‘geweigerd’ omdat ze ooit een zware chemokuur kreeg. Ik weet dat het heel confronterend was … zoveel jaar na datum word je nog steeds geweigerd omwille van die chemo … wat een vergif moet dat wel niet zijn. Een vergif dat toen wel nodig was om haar te genezen, net als de borstamputatie die ze vrijwel meteen ‘opgelegd’ kreeg.

Hoeveel er veranderd is op die 20 jaar, besef ik als ik haar verhaal hoor. Er werd niet eerst afgewacht, er werd niet eerst iets anders geprobeerd, er werd meteen ingegrepen … heel ingrijpend. De reconstructie gebeurde ook niet meteen (zoals nu vaak het geval lijkt te zijn), maar daar gingen een paar jaar over. Opnieuw een operatie … Daarna een tepelreconstructie … tepeltatoeage … Een heel proces … Voor haar was het een evidentie dat ze koos voor die reconstructie. Ik begrijp haar helemaal … je bent nog zo’n jonge vrouw …

Wat vooral doorklinkt in haar verhaal is hoe ze haar eigen verhaal als atypisch ervaart ten opzichte van andere verhalen, omdat ze haar diagnose altijd heeft aangevoeld als een signaal van haar lichaam dat ze al lang over haar grenzen aan het gaan was. Ze ervaart het alsof haar lichaam dan zelf maar aan een alarmbel heeft getrokken door een zwakke plek te zoeken die volgens haar fysisch al ergens aanwezig was in haar lichaam, om haar te doen stilstaan.

In eerste instantie was ze zeker geschrokken van de diagnose en was er ook wel angst, maar al heel snel heeft ze de knop kunnen omdraaien en heeft ze heel moedig alle behandelingen ondergaan (amputatie, chemo, bestraling, 5 jaar medicatie die de hormoonhuishouding platlegde). Stap voor stap heeft ze alles op zich af laten komen en heeft ze alles kunnen zien als iets waar ze door moest in functie van genezing. Ze had een diep vertrouwen dat het goed ging komen.

In tegenstelling tot haar toenmalige job waarin ze vaak over haar grenzen ging en waarbij ze het gevoel had zelf niet aan het roer te staan, ervaarde ze dit als iets van haar en haar lichaam. Het vertrouwen dat ze dit mee in handen had. Ze heeft weinig bijwerkingen gehad van alle behandelingen. Ze denkt dat haar mindset daarin heeft meegespeeld. Al beseft en benoemt ze ook dat het misschien gewoon ook geluk gehad hebben was, bij een ongeluk.

Dat is ook wat Phara schreef op mijn vorige facebookpost … kanker hebben is een slecht lotje trekken, van kanker genezen is een goed lotje trekken …

Een lotje uit een loterij … misschien is het wel een beeld dat op meerdere vlakken overeenkomt. Zo vertelt een andere vriendin, Karolien, wiens mama ook borstkanker gehad heeft, hoe ze toch elk jaar veel spanning ervaart als ze op onderzoek gaat. Keer op keer toch wel wat ‘angst’ … bang afwachten. Gelukkig krijg je blijkbaar heel snel de resultaten te weten, wat het wel draaglijker en dus menselijker maakt. Leve die vooruitgang … mogelijk dus dankzij het onderzoek dat we met deze roze mars steunen (waarvoor dank!)

Het verhaal van collega Pauline past eigenlijk onverwacht bij het verhaal van Vinciane. Ook Pauline liet een borstamputatie ondergaan … niet omdat het moest, maar preventief omdat ze een sterk verhoogd risico had op borstkanker. De ziekte zit verweven in haar familie … haar tante, de zus van haar mama, stierf op 42-jarige leeftijd en ook haar mama kreeg tien jaar geleden de diagnose.

Door de familiale voorgeschiedenis was de kans dat ze het ook ooit zelf zou krijgen één op drie en moest ze twee keer per jaar op controle. Elke afspraak spanning en angst … alsof er constant een zwaard boven haar hoofd hing … wachtend op het moment waarop men slecht nieuws zou brengen … (beeld van loterij zie ik ook hier voor mij).

Toen één van haar beste vrienden, oncoloog van beroep, vertelde dat zijn vrouw een preventieve amputatie zou ondergaan, viel voor haar het laatste stukje twijfel weg. Na een screening in GHB werd de datum vastgelegd. Met drie kinderen in huis, waarvan de jongste nog geen twee was, wist ze dat het een zware periode ging worden.

De operatie duurde bijna 13 uur. Ze koos voor een onmiddellijke reconstructie met eigen weefsel, wat de ingreep en het herstel nog intensiever maakte. Een week lang lag ze ellendig in het ziekenhuis, maar ze hield zich vast aan één gedachte: ze lag daar omdat ze er zelf voor gekozen had. Omdat ze borstkanker wilde vermijden. Andere vrouwen op diezelfde gang moesten na zo’n operatie misschien nog een lang traject van chemo en nabehandelingen ondergaan. Dat bleef haar gelukkig gespaard, zo vertelt ze me. Zelf noemt ze zich niet moedig, zoals velen – net als ik – vinden. Voor haar was het een keuze voor minder angst, meer rust, een keuze voor het leven en een keuze die ze vandaag opnieuw zou maken.

Dankbaar dat ook zij haar verhaal met me wou delen, al was ze in het begin aarzelend want ‘zij had wel niet echt borstkanker gehad’. De ziekte kent zoveel fases, zoveel tentakels dat ook dit aspect zo waardevol is om te delen. Ergens hoopt Pauline dat ze ooit ook andere vrouwen kan ondersteunen als ze deze keuze overwegen. Ook dat bewonder ik.

Sterke vrouwen. Dankbaar om met hen een stukje op pad te gaan. Dankbaar dat ze me dit toevertrouwden.

Het laatste deel van mei gaat in. Waar ik zonder echt na te denken aan dit engagement begon en waar ik het delen van mijn sponsorpagina beperkte tot mijn dichte omgeving, durf ik nu alsmaar meer aandacht vragen voor mijn actie en engagement. Misschien herken je het verhaal van Pauline, Vinciane, Karolien of één van de vele andere vrouwen rondom jou. Aarzel niet om je steun aan hen en het kankerfonds ook om te zetten in een financiële steun aan verder onderzoek.

Ik weet dat velen van ons een verhaal met zich meedragen van kanker … er zijn zovele kankers … ik moet zelf ook niet ver rondom mij kijken. Dit is inderdaad maar één kanker en misschien niet diegene die jou treft … weet dat ik ook graag luister naar jouw verhalen en ook daar mee mijn steun wil betuigen. Oprecht!

Share

Halfweg ... al meer dan 300000 stappen en alweer boeiende gesprekken

Saturday 16th May

We zijn halfweg ‘De Roze Mars’, tijd voor een update.

Dankjewel aan al wie al sponsorde. Het betekent veel en het motiveert me om verder te gaan. Met wandelen, maar vooral ook met verhalen sprokkelen, mee anderen bewust maken, maar vooral om zelf bewuster te worden … want borstkanker zit zo dichtbij in zoveel verhalen. Hoopvolle verhalen, maar helaas ook verhalen van een oneerlijke strijd …

Eerst even een update over het ‘aantal stappen’. Hoeveel het er uiteindelijk zullen worden, daar ben ik dus zelf ook nieuwsgierig naar. Vooral naar hoeveel kilometer daarmee overeenkomt. Wat wel al zeker is, dat we vandaag halfweg zijn en dat de teller staat op 300.029!!!

We zijn net terug van wandelweekend met de collega’s. Tja, zo twee wandeldagen leveren aardig wat stappen op, maar vooral ook veel verhalen en veel verbondenheid. Het voelt een beetje als thuiskomen na een kamp … een hart vol warme herinneringen, heimwee ook wel een beetje, maar toch ook blij met gewoon de rust van thuis. Dankbaar om zo’n fijne groep collega’s, om zo’n diverse groep, om zo’n fijne dagen.

Of het thema van de Roze Mars aan bod kwam … ik moet jullie niet laten gokken vermoed ik.

Bijvoorbeeld gisterenochtend … start van de wandeldag … met twee collega’s vooraan … ‘of zij gewacht hebben tot hun vijftigste voor hun eerste mammografie’ … Beiden antwoorden negatief …
‘Dat het misschien wel in de genen zit ’ … 'mama die al twee keer getroffen werd door borstkanker' … zelf al van in de twintiger jaren op borstonderzoek … Omdat er ook wel iets waar te nemen is … ‘dat moet opgevolgd worden’ …
‘Dat opvolgen’ is wat de radioloog dan ook doet … maar eerder als een routine … één van de zovele onderzoeken… de radioloog die best wel ‘bruut’ is in haar handelingen …
Maar voor jezelf is het natuurlijk geen ‘routine’ … is het toch telkens weer aarzelend op onderzoek gaan …

Ik probeer het me voor te stellen … Ook de diagnose van twee keer borstkanker … Ik herinner me de emoties — bezorgdheid of was het eerder angst te noemen — toen vake zijn diagnose van darmkanker kreeg …

Morgen ga ik wandelen met een andere vriendin, waar dit zeker ook ter sprake zal komen … de reactie op zo’n diagnose … Ze schreef me via mail al een aantal zaken van haar verhaal … dit kwam er heel duidelijk in naar voor. Al ging het bij haar over haar eigen diagnose en was er vooral strijdkracht. Is de diagnose bij een ander moeilijker om te plaatsen? Is het de machteloosheid en de eigen angst die daar mee speelt?

Ik denk terug aan het verhaal van nog een andere vriendin … haar man die veel extremer reageerde dan zij zelf … raar hoe we als mens functioneren … Hoe sterk we ook zijn als het erop aankomt om te vechten … Ook haar verhaal volgt nog.

Ook de andere collega liet al een mammografie uitvoeren voor haar vijftigste. Omdat ze ongerust was over wat ze voelde. Het klonk voor mij alsof ze een fijne huisarts had die haar, eerder dan het weg te wimpelen, aanmoedigde om toch een onderzoek te laten doen. Al was het maar om een ‘nulmeting’ te hebben. Na dat onderzoek heeft ze gewacht tot haar vijftigste en nu wacht ze dus op de uitnodigingen. Mooi dat dat bestaat.

Zelf heb ik na de geboorte van Lotte ook even aan de gynaecoloog gevraagd ‘of het al moest’. Maar er was geen aanleiding en het hoefde nog niet, ik was nog jong. Hihi, nu dus niet meer zo jong … bijna vijftig, bijna ‘mijn eerste uitnodiging’.

Behalve deze preventieverhalen was er ook het verhaal van een andere collega, die zijn vrouw verloren heeft aan borstkanker. Ik voelde veel schroom om er met hem over te praten … heb het uitgesteld tot dag 2 … dankbaar om zijn reactie, dat het oké was voor hem om erover te spreken … dankbaar om ons gesprek.

Tien jaar geleden … meteen een heel harde diagnose … borstkanker mét uitzaaiingen. Net geen 1 op 4 was toen de voorspelling die nog 5 jaar te leven had … Heftig. Hoe ga je om met zo’n diagnose? Word je begeleid als je zo’n zwaar nieuws krijgt? Uit zijn verhaal leid ik af dat het vooral — ergens ook logisch — de patiënt is die hierin begeleiding krijgt. Het aanbod voor partners en omgeving lijkt, uit zijn verhaal, minder ‘vloeiend’ … losse initiatieven … op zich allemaal waardevol, maar ik voel zelf een soort onmacht aan bij die ruime omgeving …

Want ja, het andere leven blijft doordraaien … het werken, de kinderen, het huishouden … en terwijl leef je samen met een tijdbom … Een tijdbom waartegen je vecht … Hij vergeleek het met iemand die zijn huis wanhopig probeert te beschermen tegen inbrekers … Je begint met een beveiliging, maar dan blijkt na een tijd dat dieven daar toch door geraken. Daarna probeer je iets anders te beveiligen, maar ook daar geraken ze door … tot er uiteindelijk niets meer extra te beveiligen valt en je ze toch niet buiten kan houden … Het gevecht tegen het onvermijdelijke … ‘uitbehandeld zijn’ … heftig.

Wat de begeleiding voor zijn vrouw was, hoor ik positieve woorden over ‘Envie’ — een lotgenotenvereniging — maar ook daar voel ik onmacht. Gelukkig zijn er heel veel vrouwen met een minder zware diagnose van borstkanker … die hoopvol kunnen vechten en elkaar vinden bij Envie met tips en bemoedigende verhalen. Maar de eenzaamheid/onmacht voor wie de enige hoop is om tijd te kunnen rekken … ‘Envie plus’ richtten ze met een paar vrouwen op … om elkaar echt te ontmoeten in hetzelfde verhaal … maar elkaar daar dan ook te verliezen …

Ik hoor ook een ‘niet goed weten wat en hoe’ bij de omgeving. Na een zware ‘aanval’ van de ziekte — die uiteindelijk ook in de hersenen schade aanrichtte — er toch terug een beetje bovenop komen, om dan met nieuwjaar vrienden te horen zeggen: ‘het gaat allemaal goed komen’. Hoe reageer je daar als patiënt op, goed wetend — en dat weten zij ook — dat het niet goed komt? Hoe kan je delen wat er echt in je leeft als anderen zich verschuilen achter valse hoop en daardoor de werkelijkheid niet toelaten?

Ik moet denken aan een les over troosten waarin ik dankbaar gebruik maak van de wijze woorden van Dirk De Wachter. Troosten is luisteren vanuit een positie van ‘ik weet het niet’, een respectvolle openheid van luisteren, de ander ernstig nemen. Troost is hoop, maar geen valse hoop. Niet woorden als ‘het komt goed’ — als het niet goed komt — maar wel: ‘ik blijf bij je, ook als het niet goed komt’ … Het moeilijke samen verdragen, nabij blijven in machteloosheid, niet weglopen voor het lijden. Watchful waiting … nabij blijven, de kracht van de ander blijven dragen.

Ik hoop dat ik dit onthoud en voor mezelf regelmatig kan herhalen … voor als het er echt op aankomt …

Nog een laatste iets dat ik meedraag uit dit gesprek is een stukje — terechte — kritiek op organisaties als ‘Kom op tegen Kanker’. Hoe positief hij ook vindt wat ze doen rond het bevorderen van onderzoek — wat je dus mee steunt als je mijn engagement sponsort — het maakte zijn vrouw soms ook wel kwaad dat ze zoveel nadruk leggen op preventie als ‘niet roken, meer bewegen, gezonde voeding, …’ Hoe waar het ook is dat dit factoren zijn die, als je ze niet doet, je gezondheid kunnen ondermijnen, toch legt het ongewild ook precies een schuldgevoel bij zij die getroffen worden door de ziekte. Alsof ze niet genoeg …

Het zet me aan het denken en ik herken wat gezegd wordt … Want behalve het positieve feit dat De Roze Mars geld opbrengt voor onderzoek naar borstkanker, benadrukt het ook heel fel het middel waarmee ze dat proberen te doen: mensen aanzetten om meer te bewegen ter preventie.

Ik merk dat ik zelf ook zo’n aannames heb — sorry collega’s voor mijn uitspraak over zonnecrème.

Gezonde voeding, veel bewegen … het is heel belangrijk voor mij … vooral om me ‘hier en nu’ goed te voelen … om het proces van verouderen zachter te laten verlopen en het liefdevol te kunnen omarmen … maar ik besef dat het geen vrijkaartje is om …

Dan moet ik maar naar ons moeke kijken … ook zij kon geen vrijkaartje bekomen … ondanks haar heel gezonde manier van leven …

Wow, hele boterham … heftig ook … en toch ook hier weer dankbaar om de inzichten en vooral het eerlijk delen met elkaar.

Deel gerust verder en als je mee overtuigd bent van het waardevolle van deze sponsoractie om bij te dragen aan het onderzoek naar borstkanker … aarzel dan niet.

Nog eens herhalen: even doorklikken naar de pagina van de ‘Koning Boudewijnstichting’ als je een fiscaal attest wil — gewoon mijn naam en ‘De Roze Mars’ erbij vermelden en het komt ook op mijn actiepagina. Wel pas een dikke week later, maar de maand is nog lang 😉

 

Share

Bezoek podoloog

Tuesday 5th May

Het onderzoek naar borstkanker steunen, dat is mijn hoofddoel. In dat verhaal neem ik jullie deze maand dus graag mee.

Anderzijds gaat deze uitdaging gepaard met heel wat stappen en dus kilometers wandelen, waardoor ook mijn eigen lichaam natuurlijk aandacht vraagt.

Heel toevallig (de afspraak lag al een tijdje vast) ging ik gisteren op consult bij een podoloog. Tijdens één van mijn ‘on my way to’-wandelingen (in het kader van mijn 50e levensjaar) vertelde vriendin Inge over haar (toen) nieuwe steunzolen. Mijn nieuwsgierigheid was meteen aangewakkerd. Net zoals ik tot nu toe nooit echt stilstond bij mijn borsten, stond ik ook nooit echt stil bij mijn voeten.

Vake, Andries en ook Anneleen hadden thuis steunzolen, dus helemaal vreemd was het niet voor mij. Maar mijn eigen voeten… geen platvoeten, en daar eindigde de observatie.

Of toch niet. Tijdens de ‘late night run’ in Leuven voelde ik een branderig gevoel onder mijn grote teen. Bij langere loopjes en zelfs bij lange wandelingen blijkt dat een gevoelige plek te zijn. Ook merkte ik dat ik na lang stappen in ‘gewone sneakers’ best wat last had van mijn hiel. Branderige voeten… een pijn ergens vanbinnen.

Als ik er nu bij nadenk, is het gek dat ik dat gewoon negeerde. Het ging ook altijd vanzelf weer over, of ik wende eraan. Of misschien benoemde ik het gewoon niet echt als storend.

Gisteren ging er dus een nieuwe wereld voor me open bij de podoloog: een onevenwicht in mijn bekken (ah ja, ooit was dat de reden waarom ik bij de kinesist belandde… maar waarom werd toen enkel het symptoom aangepakt en niet de oorzaak?), te korte kuitspieren (makkelijk op te lossen door wat extra stretchoefeningen toe te voegen aan mijn ochtendritueel – al zal het wel even duren voor ik daar verandering in merk), …

Soit, een hele boterham, maar niets dat niet op te lossen blijkt. Ik kijk dus uit naar mijn vervolgafspraak, waar ik op maat gemaakte zolen ga krijgen die al die kleine dingen wat corrigeren. Ze moeten voor meer comfort zorgen bij het wandelen en lopen, maar vooral hoop ik hiermee te voorkomen wat ik bij heel wat oudere mensen zie: last van knieën, onderrug, … omdat ons lichaam nu eenmaal probeert te compenseren.

Misschien krijg ik anderen hiermee ook gemotiveerd om eens echt te voelen hoe het met hun voeten zit?

Misschien nog dit… wat me het meest verraste, is de maat van mijn schoenen. Meten is weten: 39,5 blijkt mijn maat te zijn, maar de breedte van mijn voet vereist eigenlijk een 41. Heel wat sneakers en schoenen blijken dus gewoon te smal (simpele test: haal de binnenzool eruit), waardoor mijn tenen vaak te strak zitten. Iets waar je blijkbaar aan went… maar niet zonder schade op lange termijn.

Slotconclusie : dankbaar voor Inge, dankbaar voor haar eerlijke verhalen over de kleine mankementjes van het ouder worden. Heerlijk toch dat we elkaar zo kunnen helpen en motiveren.

Misschien helpt dit tekstje ook iemand van mijn volgers 😊

Share

Een eerste getuigenis ... en korte update van eerste wandelweekend

Sunday 3rd May

Eerst en vooral: een dikke dankjewel aan al wie me al sponsorde. Het doet deugd te merken dat jullie dit project mee willen ondersteunen.

Intussen ben ik zelf ook een grote fan van dit soort sponsoractiviteit. Al na dag 3 merk ik de meerwaarde van een ‘maandactiviteit’ tegenover een eenmalige prestatie (bv. Refugee Walk). Niet alleen ben je er fysiek een hele maand mee bezig, ik voel nu al dat het thema me de hele maand mei zal bezighouden. In gesprekken, in ontmoetingen, in informatie die ik opzoek… heel boeiend!

Zo had ik een lang gesprek met een vriendin. Ik noem haar hier niet bij naam, want ze blijft liever anoniem. Borstkanker trof haar toen ze nog geen 40 was, met twee kleine kinderen. Stadium 3… 90 procent van de borst bleek aangetast door de tumor… borstamputatie, radiotherapie… zware chemo… een allergische reactie tijdens de behandelingen… trauma boven op het trauma van de kanker zelf. Ze vertelt dat ze tijdens de behandeling vooral bezig was met die behandeling. Het ‘feit’ van de borstkanker en de mogelijke impact op haar levensduur kwam pas later binnen.

Ik merk haar enorme strijdkracht, maar ook hoe moeilijk het is om haar lichaam nog volledig te vertrouwen. Hoe elke zwelling of pijnscheut opnieuw angst oproept… ondanks de hormoontherapie. Een ziekte die nog lang na datum onrust blijft zaaien.

Ze vertelde ook hoe ze het ontdekte… plotselinge pijnscheuten in haar borst. De artsen focusten eerst op een ‘cyste’, terwijl zij zelf voelde: dit is meer, dit zit niet daar… Ik geef toe: het gesprek maakte me wat ongerust. Ook ik voel soms pijn in mijn borst — al denk ik meestal dat het mijn hart is, of sta ik er gewoon niet bij stil. Nu wel.

Na ons gesprek zat ik op het toilet en betastte ik mijn borsten… en besefte ik dat ik eigenlijk niet goed weet wat ik moet voelen. Ik nam me voor om eens beter te kijken in de spiegel. Al is het maar om mijn eigen borsten beter te leren kennen. Ze zijn zo vanzelfsprekend dat ik niet eens weet of ik veranderingen zou herkennen.

Wat deze vriendin me ook al jaren geleden deed inzien, is hoe jongeren het woord ‘kanker’ te pas en te onpas gebruiken, zonder te beseffen wat dat doet met iemand die ziek is. ‘Kankermoeder’ hoorde ze ooit een jongen zeggen… het raakte haar diep. “Je zal maar een kankermoeder zijn…” Ik krijg er nog kippenvel van als ik eraan terugdenk. Sindsdien is zwijgen geen optie meer voor mij wanneer leerlingen dat woord gebruiken.

Na ons gesprek nu, jaren later, weet ik opnieuw waarom. Dit soort verhalen zijn zo heftig… Ik ben haar dankbaar dat ze zo open was. Het maakt me bewuster.

Blijkbaar krijgen vrouwen op hun 50ste een uitnodiging voor een eerste borstcontrole. Ik ga die niet naast me neerleggen. Daarvoor is mijn lichaam me te waardevol.

Misschien nog even een kort verslagje over het wandelen… dat gaat dus heel goed. Ik ben supergemotiveerd, en dat zie je ook aan mijn stappen. De eerste dag was makkelijk, met een stuk Streek-GR Dijleland op het programma. Dikke 20 km… we maakten er met plezier 21,09 km van 😉. Prachtig traject tussen Sint-Joris-Weert en de Grote Markt van Tervuren. Echt een aanrader! Makkelijk bereikbaar: met de trein vanuit Leuven en terug met de bus vanuit Tervuren.

Ik had mijn sponsorpagina gekoppeld aan mijn Garmin, maar blijkbaar telt die enkel stappen tijdens geregistreerde activiteiten. Omdat ik net ook daarbuiten zoveel mogelijk wil stappen, geef ik het nu elke avond handmatig in. Werkt ook, en geeft een juister beeld.

Die 15.000 stappen per dag als minimum motiveren me wel. Zelfs gisteren, met een communiefeest, ben ik ’s ochtends gaan lopen om al wat stappen te verzamelen. ’s Avonds haalde ik net geen 15.000 stappen (na veel stilzitten bij een dansoptreden). Gelukkig kon ik het relativeren en ben ik niet als een zot nog de living beginnen op en af lopen 😉

Maar ik beken… ik ben wel opnieuw beginnen lopen. Rustig aan. Trainen voor de Leuven Night Run (morgen inschrijven!), maar ook gewoon een makkelijke manier om sneller extra stappen te halen.

Fietsen levert dan weer geen stappen op, heb ik gemerkt. Logisch natuurlijk — het is een stappenteller — al denkt mijn gsm daar soms anders over. Mijn uurwerk is dus mijn referentie. En ja, ik geef toe: vrijdag ben ik met de elektrische fiets naar en van het station gereden voor de wandeling. Hihi… energie een beetje slim inzetten deze maand. Niet op trappen, maar op stappen.

Zo, wie mijn blogs in Frankrijk graag las, zal hier tijdelijk een kleine heropleving van mijn verhalen vinden.

Niemand hoeft ze te lezen natuurlijk. Maar ik hoop toch ook een beetje bewustwording rond borstkanker te kunnen meegeven met dit project.

Wie nog wil steunen: het kan de hele maand mei! Bedankt alvast om het te overwegen.

Vergeet niet: vanaf 40 euro is je gift fiscaal aftrekbaar. Dan moet je wel even doorklikken naar de pagina van de Koning Boudewijnstichting. Ik zie het bedrag dan een paar dagen later verschijnen op mijn pagina, dus mijn bedankje komt soms met een beetje vertraging — tenzij je het me zelf even laat weten natuurlijk 🙂

Share

Beetje 'kader' bij het gokken op het aantal kilometers

Saturday 18th Apr

Zoals jullie in de uitnodiging om mij te sponsoren konden lezen, koppel ik graag een klein wedstrijdje aan dit initiatief.

Per schijf van €10 sponsoring mogen jullie een gokje wagen: probeer te raden hoeveel stappen ik in de maand mei zal zetten. Ik koppel dit rechtstreeks aan mijn horloge, dus dat is de officiële teller waarmee ik reken.

1. Bij een gelijke stand wint degene die als eerste de juiste gok doorgaf.
2. In een vorig bericht konden jullie al lezen welke wandelplannen ik heb voor mei. Wie snel een eerste gok wil wagen, kan daar dus al rekening mee houden.
3. Normaal zal ik hier dagelijks een update plaatsen van mijn aantal stappen, zodat jullie goed kunnen volgen en eventueel beter kunnen inschatten.
4. Tot en met dinsdag 26 mei kunnen de laatste gokjes worden doorgegeven. Tegen dan moet je dus je definitieve inschatting maken van wat ik in de laatste dagen van mei nog zal bijwandelen. Je mag gerust wachten tot het einde om je kansen te vergroten — aan jou de keuze!
5. Mij kennende zal ik waarschijnlijk meer dan één prijs verloten, dus laat je zeker niet ontmoedigen door “weinig kans om te winnen”. Meedoen is het belangrijkste!
6. o ja, misschien nog een leuk extraatje : per 5 km die je samen met mij wandelt in de maand mei, mag je een extra gokje wagen, dus aarzel niet om me uit te nodigen om samen te gaan wandelen :) 

Voor wie het nog niet wist: deze uitdaging kadert in mijn vijftigste levensjaar — een heel jaar lang bewust vieren en dankbaar genieten van de weg die ik al heb afgelegd en nog verder mag gaan.

Dankjewel dat jullie mij, letterlijk en figuurlijk, mee steunen op die weg!

Share

Wat hulp bij het gokken ... voorlopig wandelprogramma mei

Saturday 18th Apr

Als je graag een gokje waagt, kan het misschien helpen om al iets meer te weten over mijn wandelplannen voor de maand mei.

Naast mijn dagelijkse doel van minstens 10.000 stappen, staan er voorlopig ook al een paar grotere tochten op het programma:

• 1 mei: een stukje van de Streek-GR Dijleland, van Sint-Joris-Weert naar Tervuren (ongeveer 20 km volgens het boekje).
• Hemelvaartweekend: samen met collega’s etappe 1 van de Mullerthal Trail wandelen (ik denk een 40-tal km).
• Pinkstermaandag: samen met Eline wandel ik de 'Walk for Pink Ribbon' en daar gaan we voor de 25 km.

Mij kennende zullen er tussendoor ongetwijfeld nog extra wandelingen bijkomen, al staan die voorlopig nog niet ingepland.

In een volgende post probeer ik wat meer uitleg te geven bij mijn zotte idee om aan de sponsoring ook een etentje te koppelen. Dus zeker nog even verder lezen 😊

Share

In ruil voor jouw steun ... gokje wagen en kans om etentje te winnen

Saturday 18th Apr Ik wil mezelf uitdagen om in mei zoveel mogelijk stappen te zetten om daarmee de strijd tegen borstkanker te steunen. Wie me sponsort, mag per schijf van tien euro een gok wagen over hoeveel stappen ik zal zetten in mei. De winnaar verwen ik met een etentje. Opgelet : als je fiscaal attest wenst, moet je onder de roze steunknop via roze link in de kleine letters rechtstreeks bij de koningboudewijnstichting storten. Vergeet niet te verwijzen naar mij bij je donatie.  Alvast bedankt.   Share